Posted: 28 Nov 2018 | jfgroen
Er is grote ophef over de geboorte van Lulu en Nana, twee kinderen met ‘gerepareerd’ dna waardoor zij immuun zouden zijn voor hiv. Tegelijk is een geconstateerde hazenlip, schisis, bij een embryo een reden voor abortus. Ik volg hier iets niet. In ‘De Wereld Draait Door’ (op 27-11-2018) legde Hans Clevers (hoogleraar moleculaire genetica bij het Hubrecht Instituut) uit dat de afspraak is dat je niet aan het genetische materiaal van embryo’s morrelt, omdat het kind daar niet voor kan kiezen. De veronderstelde keuzevrijheid van een nog ter wereld te komen menselijk individu wordt hier in stelling gebracht tegen deze procedure. Maar we hadden toch abortus mogelijk gemaakt door af te spreken dat het embryo nog geen persoon is. Als ze nu geleefd hadden, hadden mijn ouders mij dus wel mogen aborteren, maar als zij via een ivf-procudure het genetische defect dat schisis veroorzaakt hadden laten uitschakelen, was de arts moreel fout geweest?
We weten heel veel niet rond sleutelen aan erfelijk materiaal. De eerste ivf-kinderen worden dit jaar 40; over hoe zij oud worden en kinderen krijgen, is nog heel weinig bekend. Met mensen kun je ook niet experimenteren zoals je genetisch gemodificeerde maïs op afgeschermde akkers laat groeien. Je moet protocollen afspreken met dit soort onderzoek en je er dan aan houden.
He Jiankui, de Chinese arts die claimt via de CRISPR-cas9-techniek het erfelijke materiaal van de babies gerepareerd te hebben, heeft dat protocol, en ook het bredere protocol voor wetenschappelijk onderzoek, aan zijn laars gelapt. Maar maakt hem dat gestoord? Hij heeft heel goede bedoelingen, en hoopt uiteindelijk de ziekte van Alzheimer te kunnen uitschakelen. Nou kunnen mensen met goede en nobele bedoelingen de meest domme of gruwelijke dingen doen. Je moet altijd wel goed kijken naar waarom die goede bedoelingen tot een gedurfde en misschien verwerpelijke daad hebben geleid.
He verwees naar kernenergie: die kennis kun je ten goede en ten kwade gebruiken. Ik denk in dit verband eerder aan doping in de sport. We willen eerlijke sport, en we willen dat sporters (‘onze sporters’) winnen. De wielrenners van de Rabobank gingen als schone sporters het peloton in, en wonnen nooit. Ze hadden geen ‘moraal’, konden niet lijden en afzien, terwijl allerlei talent hen bergop voorbijvloog; ze werden totaal afgebrand in de pers. Na een jaar of wat gingen ze toch winnen, en werden hun overwinningen weer gevierd. Totdat later uitkwam waardoor die omslag was gekomen – ook de Raboploeg was aan de epo gegaan. En weer werden die wielrenners afgebrand.
Er is een aantal ziekten waarvoor we ook heel sterke gevoelens hebben. We ‘vechten’ tegen kanker, gaan daartoe Alpe d’HuZes op, zwemmen een Elfstedentocht; we hopen op doorbraken in het onderzoek zodat Alzheimer, Aids, taaislijmziekte, en een hele hoop andere ziekten kunnen worden uitgeschakeld. Dat zal veelal via genetische aanpassingen kunnen, en moeten? He lijkt zich met die strijd geïdentificeerd te hebben door radicaal twee kinderen voor hiv immuun te maken. Te diep geïdentificeerd? Hij is volgens mij geen monster, en het is wel ‘onze’ strijd waaraan hij meedoet, en wij, langs de kant, moedigen die strijders hartstochtelijk aan.
Blijft voor mij over: we mogen dus wel een kind met een genetisch defect aborteren, maar we mogen het niet repareren.
Posted in Column
Tags: genetische modificatie, hazenlip, medische ethiek, sport