Posted: 30 Aug 2010 | jfgroen
Afgelopen zomer las ik een interessante bundel met korte studies over ethiek en technologie: “De politiek der dingen.” Eén artikel ging over de twintig weken scan die routinematig aan aanstaande ouders wordt aangeboden. Je kan dan de vingertjes van je kind tellen. Of zien of het afwijkingen heeft: een open ruggetje, een lipspleet. Dan is de pret voorbij, en opent zich een dilemma, want abortus is nu een mogelijkheid.
Het resultaat viel een beetje tegen vond de chirurg die me dichtnaaide toen ik twee of drie maanden oud was. De een groeit nu eenmaal mooier dicht dan de ander. Maar afgezien van een wat scheve neus, was het geheel nou ook niet zo opvallend. Gelukkig kwamen later van de vijf voortanden in mijn bovenkaak de mooiste het eerst voor de dag. Die vijfde werd er keurig uitgehaald, op een zaterdagmorgen door onze tandarts. Om half tien of zo liepen we naar de tandarts die om de hoek woonde, voor twaalf uur was ik weer thuis — het was wel in de jaren ’60, moet ik erbij vertellen.
Toen ik dertien was, is het litteken nog wat gefatsoeneerd. Afgezien van een keer op de padvinderij, toen een paar nieuwe leden een rugby-team mochten kiezen en één van hen het advies kreeg om ‘hazelip’ niet te kiezen, ben ik er verder nooit op aangekeken, noch aangestaard. Maar ook eerlijk, het is allemaal niet zo opvallend en hoorbaar als bij een oom van mij.
Even terzijde: ik vind “The Kite Runner” van Khaled Hosseini geen goed boek. Hassan, het zoontje van de knecht van Amirs vader, is van de onderkast van de Hazari’s, heeft een hazenlip, en wordt ook nog eens verkracht. Zoveel onschuld op elkaar gestapeld maakt het contrast met de in en in gemene streek van Amir zo groot, dat als blijkt dat ook geen verzoening meer mogelijk is omdat Hassan door de Taliban vermoord is, de klap vernietigend is voor mij als lezer. Ik heb ooit Jard van Ness in een masterclass tegen een zanger horen zeggen: dat mag je niet doen, zóveel emotie oproepen, want je publiek kan daar dan niets meer mee. Zo voel ik ook dat “The Kite Runner” over een grens gaat: de emotie die wordt opgeroepen gaat bijna ‘ten koste van’.
Moet ik het zo persoonlijk spelen? Ik voel me buitengewoon ongemakkelijk als ik zo de afgelopen tien, vijftien jaar lees dat een lipspleet een reden is voor abortus. Eerst uit het Verenigd Koninkrijk, en later ook in Nederland komen er zulke berichten. Ik voel dan dat ik een kwetsbaarheid meedraag waarvoor de bescherming dan toch vrij dun is. De mogelijkheden van de pre-natale diagnostiek maken imperfecties al vroeg zichtbaar en de aanstaande ouders krijgen de vraag ‘doorgaan of afbreken?’ op hun bord. Het artikel in de genoemde bundel stelt terecht dat er in de discussie rond pre-natale diagnostiek onvoldoende rekening wordt gehouden met de politiek-ethische aspecten van technologie. Technologie is geen neutraal instrument – de echoscopie verandert de morele en ethische context van de zwangerschap – maar dat komt in de politieke regelgeving niet tot uiting, die regelt veelal achteraf wat door de technoligische ontwikkeling al gevestigde praktijk is.
Maar er zit iets venijnigers in deze discussie wat in het artikel, wellicht onbedoeld, naar voren komt. “Willen we een samenleving waar steeds minder ruimte is voor imperfecte mensen?” zo begint de schrijver een opsomming van een aantal vragen die ook in de politieke discussie aan de orde zouden moeten komen (p.160). Dat als zodanig is een uiterst zinvolle morele vraag. Maar dan vervolgt hij: “Is een hazenlip voldoende reden voor een abortus? Of is het juist onze morele plicht om kinderen met ernstige afwijkingen geen leven vol leed aan te doen?” We zijn van ‘imperfecte mensen’, via ‘een hazenlip’ uitgekomen bij ‘ernstige afwijkingen’ en een ‘leven vol leed’. De hazenlip is al halverwege van ‘imperfectie’ op weg naar ‘ernstige handicap’. Dat steekt mij dus, dat wat voor mij louter en hoogstens een ongemak is, in de discussie in termen van ‘afwijkingen’ en ‘leed’ wordt gesteld en dat dat mét (niet dóór!) de ontwikkeling van de medische technologie door onze strot wordt geduwd.
De echoscopie is als het kind dat de avond voor Sinterklaas in de kast van de ouders probeert te ontdekken wat het de volgende dag zal krijgen. Kinderen zijn in de eerste en laatste plaats ook cadeautjes, geschenken. In omstandigheden kan dat heel moeilijk te zien zijjn voor de jonge ouders, het gaat mij om de geest waaruit de hele medisch-technische begeleiding wordt gedaan en ingevuld, want we hebben een tegenwicht nodig tegen de tendens waar imperfecties tot ernstige afwijkingen evolueren. Wij ‘maken’ geen kinderen; wij maken wél afwijkingen en leed. Ik heb niet zoveel vertrouwen in wat de mens maakt.
Frits Bolkestein et.al. “De politiek der dingen – De verwevenheid van ethiek en technologie.” Budel: Damon, 2009.
(Orspronkelijk verschenen op CSC-Plein, 30 augustus 2010)
Posted in Column
Tags: hazenlip, medische ethiek